submenu

Project De Alzheimercode: de Zandloper brengt dementie onder de aandacht - 11/09/2017

Van 14 september tot 30 november loopt in heel Vlaanderen het project De Alzheimercode. Met een uitgebreid en multidisciplinair sociaal-artistiek programma willen de Alzheimer Liga Vlaanderen, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de vzw Hellebosch de ziekte onder de aandacht brengen.

Op het programma van een hondertal organisaties staan theater, muziek, films en vormingen, maar ook de tentoonstelling met beeldende kunst Uit het niets die vanaf 15 september opgesteld staat in de Zandloper. ‘Voor het eerst tonen we in onze exporuimte eens geen fotografie maar beeldende kunst’, zegt centrumverantwoordelijke Kristof Smet. ‘Het gaat om kleisculpturen gemaakt door mensen met dementie die workshops volgden in een aantal zorgcentra.’

‘We tonen ook het creatieproces met een video-installatie, teksten en foto’s. Daaraan koppelen we ook de lezing Omgaan met dementie, georganiseerd door Archeduc, en de vertoning van de film Sprakeloos van Hilde Van Mieghem, naar het gelijknamige boek van Tom Lanoye. Die gaat over het problematische levenseinde van zijn moeder die door afasie haar taalvermogen verloor.’

Dementie van dichtbij

Dat dementie in het algemeen en Alzheimer in het bijzonder erg dichtbij kunnen komen, weet Wemmelaar Luk Balcaen maar al te goed. Luk verloor in 2013 zijn toen 51-jarige vrouw Marjolein Pisters aan jongdementie. Alleen al de diagnose had heel wat voeten in de aarde. ‘Toen duidelijk werd dat er met Marjolein iets aan de hand was, zijn we op consultatie geweest bij de grootste specialist van de ziekte in België. Maar omdat de symptomen van Marjolein afweken, had zelfs hij niet in de gaten dat het om dementie ging. Hij dacht aan een burn-out.’

Als mantelzorger begeleidde Luk zijn vrouw naar haar vervroegde levenseinde, dat op haar uitdrukkelijke vraag al iets meer dan een jaar na de diagnose volgde. Het was een korte maar intense tijd vol goede wil, maar ook veel verwarring. Luk: ‘Ik had graag nog langer voor haar gezorgd, tot haar wilsonbekwaamheid in het gedrang zou komen. Maar na haar bezoek aan LEIF (Levenseinde Informatie Forum) hier in Wemmel voelde Marjolein zich bevrijd door de wetenschap dat ze niet zou hoeven af te takelen tot op het moment dat ze haar kinderen niet meer zou herkennen.’

‘Het is moeilijk om je doodvonnis te tekenen op een moment dat je nog relatief gezond bent, maar ze wilde leven en sterven op haar voorwaarden.  Iedereen is baas over eigen lijf en leven, en het karakter bepaalt  hoe iemand de dagen met de ziekte verder invult. Zoals de Alzheimer-code laat zien, kan dat ook op een heel creatieve manier zijn.’

Sensibilisering is in ieder geval nog nodig op verschillende vlakken, vindt Luk. ‘Zoals over wat het betekent om wilsonbekwaam te zijn en de consequenties die dat heeft in het licht van de euthanasie-aanvraag. Maar ook over de zieke zelf. Dementie kan immers zeer verwoestend zijn, zeker als je te maken hebt met frontale kwabdementie. Die verandert de persoonlijkheid van de patiënt zodanig dat het voor de mantelzorgers nog nauwelijks vol te houden is.’

Tekst: Michaël Bellon
(uit: zandloper, september '17)

Bekijk ook

Omgaan met dementie - Archeduc

Opa herkent me niet meer. Moeder staart de hele tijd voor zich uit. Ik verzorg mijn eigen zus als een kind. Voor velen onder ons zijn het herkenbare taferelen. Dementie is almaar meer aanwezig in onze maatschappij. Op deze infoavond krijg je een volledige inkijk in de thematiek.
03 okt
20.00 uur