submenu

Kaarsjesactie voor Charlotte - 26/11/2019

CVI in het licht

Niets stuit de zesjarige Charlotte Vander Voorde uit Wemmel in haar enthousiasme. Ook al luisteren haar ogen niet altijd goed naar haar hoofd, zoals ze zelf zegt. Charlotte leeft immers met de weinig bekende visuele beperking CVI (cerebrale visuele inperking).

Charlotte en haar vierjarige zus Julie zijn echte speelvogels. Heel uitbundig gaan ze elke dag naar de Mater Dei-school, en eens thuis gaan ze samen de poppen, de Playmobil en de puzzels te lijf. Heel evident is dat nochtans niet voor Charlotte, die na een hersenbeschadiging, ontstaan voor of tijdens haar geboorte, leert leven met een aantal beperkingen. 

In haar tweede levensjaar merkten de ouders van Charlotte, Tobias en Nathalie, dat hun dochter op motorisch vlak niet helemaal mee was met haar leeftijds- genoten. Ze zat al in de kleuterklas toen de dokters uiteindelijk de diagnose van hersenverlamming (cerebrale parese) stelden. Nathalie: ‘Uiteindelijk kon Charlotte pas vanaf haar drie jaar stappen. Maar lopen, springen en fietsen is nagenoeg onmogelijk, en ook fijne motoriek zoals tekenen, schrijven, de knoopjes van haar kleren dichtdoen of duidelijk articuleren is heel erg moeilijk.’ 

CVI  

Naast die zichtbare beperkingen bleek er nog iets aan de hand te zijn. ‘In de loop van de tweede kleuterklas merkten we dat er ook visueel een probleem was. Charlotte heeft een cerebrale visuele inperking, waarbij de ogen wel goed functioneren, maar een neurologische aandoening maakt dat de verbinding met de hersenen verstoord is.’ 

CVI komt voor in verschillende vormen, maar telkens schort er iets aan de analyse van de beelden die het oog waarneemt. Charlotte heeft het bijvoorbeeld moeilijk met het verplaatsen van haar blik. Ze vermijdt het over het algemeen om te kijken, omdat dat veel inspanning vraagt. Ze kan zich moeilijk ruimtelijke figuren voorstellen en haar handelingen volgen haar waarnemingen niet. Haar visuele en haar auditieve ‘kanaal’ tegelijk gebruiken is ook moeilijk. ‘Als je met haar in gesprek bent, schakelt ze haar zicht uit’, legt Nathalie uit. ‘En als je haar vraagt naar iets te kijken, zal ze ondertussen niet horen wat je zegt. In drukke omgevingen raakt ze snel overprikkeld. Op feestjes zal ze iedereen graag verwelkomen, maar zodra het volk binnen is, zondert ze zich af.’ 

En toch laat Charlotte zich door weinig tegenhouden. Het verband tussen objecten en het juiste woord voor die objecten leert ze razendsnel uit het hoofd. ‘Daarstraks wilde ze ook per se even naar de post fietsen met haar aangepaste driewieler. Op die korte afstand krijg ik drie keer een hartaanval omdat ze in beweging eigenlijk bijna niets ziet en dus ook snel valt.’ 

Helper van de dag  

Toen Charlotte als kleuter naar Mater Dei trok, kon ze nog niet de speelplaats overstappen en verplaatste ze zich met haar loopfietsje. Communiceren gebeurde met de speciale SMOG-gebarentaal (spreken met ondersteuning van gebaren) waarin personeelsleden van de school zich bekwaamden. Nathalie: ‘De dokters hadden eigenlijk aangeraden om voor het bijzonder onderwijs te kiezen, maar als ouders willen we voor inclusie kiezen. Buitengewoon onderwijs zou een gemakkelijke oplossing zijn, maar op de dag dat Charlotte twaalf of achttien wordt, zou de confrontatie met de ‘gewone’ maatschappij nog moeilijker zijn. We leren Charlotte dat ze anders is, dat de dingen bij haar niet vanzelfsprekend lopen, dat ze zich zal moeten aanpassen en niet mag opgeven, maar zolang Charlotte gelukkig is en het haalbaar blijft voor de school kiezen we voor gewoon onderwijs.’ 

De ouders van Charlotte hebben op school zelf ondersteuning op touw gezet: van een kinesist over een ergotherapeut tot een visuele ondersteuner. ‘Maar dan nog vraagt het veel inspanning van de juf en haar omgeving. Charlotte doet alles in de klas met een computer en een joystick op een aangepaste stoel en aan een speciale tafel. Elke dag is een klasgenoot ‘helper van de dag’ om haar de trap op te helpen of haar drinkbus te openen. Het is mooi om te zien hoe niemand klaagt over die extra klusjes. Toen Charlotte in de eerste kleuterklas zat, hebben we een brief aan de ouders gestuurd met wat meer uitleg zodat ze eventuele vragen van hun kinderen konden beantwoorden. We hebben het gevoel dat Charlotte helemaal aanvaard wordt. De zorgzame vaardigheden van de kinderen zijn voor hun leeftijd heel goed ontwikkeld (lacht).’  

Pippi Langkous  

Ook Charlotte ontwikkelt ondertussen allerlei extra vaardigheden. Ze gaat overal goed mee om. Dat ze anders is, is oké, want iedereen is anders. ‘Springen gaat niet goed, maar ik kan wel goed eten en goed onthouden’, zegt ze. En dat is waar, bevestigt mama Nathalie. ‘Als ik een verhaaltje voorlees, kan ze dat na één keer navertellen in complexe zinnen. Wat ze soms wel erg vindt, is dat iets niet lukt dat ze wel wil kunnen. Want ze is een doorzetter. Toen ze anderhalf jaar was, ging ze op eigen initiatief thuis en in het kinderdagverblijf verder met de oefeningen van de kine. Huiswerk stelt ze nooit uit. Als ze valt, geeft ze geen kik en staat ze weer op. En ze staat ook altijd als eerste klaar om iets te proberen. De uitspraak van Pippi Langkous Ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk wel dat ik het kan past helemaal bij haar.’ 

Tekst: Michaël Bellon 
Foto: © Tine De Wilde 
Uit: zandloper december 2019