De wereld van Minnie en Evert: leven met muco

Minnies broer Cedric en Evert ontmoeten elkaar tweehoog, op het appartement waar Evert en zijn vriendin Marie samenwonen. De twee mannen kennen elkaar niet, maar zijn verbonden door hun ervaringen met de taaislijmziekte mucoviscidose, de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België. Waar Cedric opgroeide met een zus met muco, is Evert zelf mucopatiënt.

Meer dan een longprobleem

Evert: ‘Door muco is mijn chloorkanaal defect. Die stoornis in het water- en zouttransport in mijn lichaam leidt tot taaie slijmen, waardoor allerhande problemen opduiken zoals steeds terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat ik moeilijk kan ophoesten, problemen met de spijsvertering en voortplanting ... Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.’

Een vroegtijdige diagnose van de ziekte is zeer belangrijk. Minnie wist echter pas op 6-jarige leeftijd dat ze muco had, waardoor de ziekte zeer lang vrij spel kreeg. Bij Evert viel het verdict al 2 weken na de geboorte, waardoor een behandeling vrijwel meteen kon worden opgestart. ‘Bij een late diagnose zou mijn situatie vandaag veel erger zijn’, weet Evert. Dat beseft ook Cedric. ‘Eigenlijk is mijn zus 30 jaar te vroeg geboren. Met de medische vooruitgang van nu had ze langer een kwalitatief leven gehad. Maar dat maakt me niet bitter. Ik vind het vooral prachtig tot wat de wetenschap in staat is. Maar we zijn er nog niet. De ziekte is nog altijd ongeneeslijk. Investeren in onderzoek blijft nodig.’

Vzw Longen voor Minnie

Om dat onderzoek een steuntje in de rug te geven, richtte Cedric vorig jaar de vzw Longen voor Minnie op. Als eerste actie lanceerde hij het kinderboek De wereld van Minnie, vormgegeven rond de tekeningen van zijn zus. Die vonden ze terug op zolder, bij het leegmaken van het ouderlijke huis. ‘Mijn zus hield van tekenen en schilderen. Dat was haar uitlaatklep. Vandaar dat we via kunst of creatieve projecten geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Maar we vinden het ook belangrijk om mensen te steunen die het moeilijk hebben. Niet iedereen heeft immers voldoende financiële draagkracht of de juiste emotionele omkadering. We willen zowel wetenschappelijk als maatschappelijk ons steentje bijdragen.’

Evert erkent het belang van een goede omkadering. ‘Ik vind het belangrijk dat het volledige gezin voldoende ondersteuning krijgt. Want naast het kind met muco zijn er ook de ouders, broers en/of zussen. Niemand heeft om die situatie gevraagd, maar je moet er wel mee omgaan. Ik ben blij dat we dat als gezin allemaal samen hebben doorstaan.’ Hoe ervaarde Cedric de situatie thuis? ‘Als kind vond ik eigenlijk niets abnormaal aan onze gezinssituatie. Ja, er waren de aerosols, de medicatie en later een rolstoel en steeds meer ziekenhuisopnames, maar ergens was dat gewoon zo. In het begin merkte ik ook nauwelijks iets aan mijn zus. Ze ging naar school en leidde een vrij gewoon leven. Pas tijdens de humaniora begon haar gezondheid achteruit te gaan, maar nieuwe longen heeft ze nooit gekregen. Dat was waarschijnlijk geen optie. Op nieuwjaarsnacht 1988 is ze uiteindelijk overleden.’

‘Achteraf hebben we er binnen ons gezin niet veel meer over gepraat. Iedereen heeft dit verlies op zijn eigen manier verwerkt. Door het boekje is het eigenlijk voor het eerst dat ik weer openlijk over mijn zus praat’, vertelt Cedric.

Dankbaar

Evert beseft dat hij veel geluk heeft dat hij in dit tijdperk is geboren. Hij is zijn familie ook zeer dankbaar. ‘Dat ik hier vandaag in relatief goede gezondheid zit, heb ik aan mijn ouders te danken. Door hun consequente aanpak heb ik mijn hele leven geen enkele aerosol of kinebehandeling overgeslagen. Zo bleef mijn situatie vrij goed onder controle, en kon ik aan de universiteit geneeskunde gaan studeren.’

De keuze voor geneeskunde was niet evident. ‘Toen ik mijn idee lanceerde, zei iedereen: doe dat niet. Het is een lange studie, waarbij je bovendien in aanraking komt met veel bacteriën, wat in mijn geval gevaarlijk kan zijn. Mijn gemiddelde levensverwachting was op dat moment ook beperkter dan vandaag het geval is, maar ik heb mezelf die kans gegeven en ben nu ontzettend blij dat ik dat heb gedaan. Want dankzij het medicijn Kaftrio, dat ik sinds september 2022 neem, ziet mijn leven er vandaag anders uit.’

Kaftrio

‘De medicatie zorgt ervoor dat mijn taaie slijmen opnieuw vloeibaar worden. Het remt de symptomen af en verbetert mijn longfunctie. Waar ik vroeger mijn leven rond aerosols plande, neem ik nu enkel nog zo’n 40 pillen per dag. Dat lijkt veel, maar dat is bijzaak vergeleken met de tijd en planning die aerosoltherapie vroeg. En het allerbelangrijkste: ik voel me veel beter. Ik kan terug vrijer ademen, zonder hinder van slijmen.’

Het medicijn geneest de ziekte evenwel niet. ‘Mijn longen zijn voor een stuk beschadigd, mijn pancreas werkt niet zoals het hoort … en dat blijft zo. En als ik stop met Kaftrio, komen alle symptomen gewoon terug. Maar voor mij voelt dit wel als een vorm van genezing. Als kind zei ik altijd: ‘Als er een pilletje bestaat dat ervoor zorgt dat ik die aerosol niet meer moet meesleuren, ben ik genezen’. Op dat punt zijn we nu beland. Ik kan nu zelfs op roadtrip vertrekken zonder me vooraf te moeten afvragen of er overal elektriciteit is voor mijn aerosoltoestel. Dat was vroeger ondenkbaar.’

Onderzoek blijft nodig

Kaftrio wordt inmiddels terugbetaald voor patiënten met de meest voorkomende mutatie, Delta F508. ‘Maar dat betekent ook dat er nog altijd een groep patiënten is daarvoor geen oplossing bestaat. Alleen al daarom is het belangrijk dat er geld naar onderzoek blijft gaan’, benadrukken Evert en Cedric. ‘Met het boekje De wereld van Minnie hoop ik 5.000 euro in te zamelen. Samen helpen we muco de wereld uit’, aldus Cedric.

Wil je het onderzoek naar muco ondersteunen? Bestel het boekje De wereld van Minnie via info@longenvoorminnie.be. Het kost 20 euro. Meer info: www.longenvoorminnie.be.

Tekst: Veerle Weeck
Foto: Tine De Wilde
Uit: zandloper februari 2025